11:50 13-10-2013

jacqueline

Hallo ik ben Jacqueline
Ben 46jaar en heb het syndroom ook vanaf mijn geboorte , ik heb het op mijn rechter onderbeen en een grote plek op mijn boven been
De laatste tijd heb ik best wel veel pijn in mijn heupen , knieën en in de onderbenen .ben al een paar keer bij de dokter geweest en heeft mij door gestuurd naar de vaatspecialist ,het eerste wat mij gegeven werd waren bloedverdunners genaamd Ascal ,nu naar andere onderzoeken blijkt dat mijn bloedvaten goed zijn
Ik heb aan de chirurg gevraagd of het kan komen van mijn wijnvlek maar dit was niet het geval
Ik Be erg benieuwd of er mensen zijn met deze syndroom die ook pijn hebben en of ze weten wat ik kan doen

Groetjes jacqueline

15:34 19-08-2013

Roos Baanstra

Hallo ik ben Roos,

ben 20 jaar, en ik heb ook het syndroom al vanaf me geboorte aan me linkerbeen.
Wat ik recent heb gehad was een Atrophie Blanche. aan me linkerbeen waar ik de klippel trenaunay heb. misschien is het dat ook wel interessant om op je site te zetten, de Atrophie Blanche heeft met de doorbloeding temaken en ik had ook echt een wondje bij me enkel, ik draag zelf ook steunkousen tot me lies, ik heb mijn voet weken moeten verbinden met oogwatjes en verband, het plekje is nu 2 dagen mooi dicht maar ik ben er nog niet. dus mijn advies is als je een plekje op je been arm of andere plekken vindt en je hebt deze afwijking ga gelijk naar het ziekenhuis, want MIJN huisarts is geen goeie heb ik wel gemerkt hij had mij een zalf voorgeschreven die de huis alleen maar dunner maakt nou lekker zo'n mafkees, nu wetende dat hij zich nooit verdiept heeft in mijn dossier of afwijking.
Dus ik raad aan test je huisarts xD zodra ik er weer kom ga ik aan hem vragen of hij kan vertellen wat ik heb. zo niet dan weet ik al wel wat ik ga doen, xD naar de medische tuchtraad

Groetjes

Roosje

16:23 12-10-2012

Patricia

Ik ben 40 jaar en heb KT in mijn rechterbovenkwadrant. Als baby heb ik een hele actieve kinderarts gehad, waardoor ik sinds mijn geboorte een medisch dossier opgebouwd heb. Als kind leek KT zich te beperken tot mijn rechterhand en arm. Op mijn hand heb ik wijnvlekken, mijn rechterhand en rechterarm zijn qua vorm afwijkend ten opzichte van mijn linkerarm. Rechts is korter, dunner, vol met opgezette aderen en bobbels, blauw van kleur. Helaas heeft een van de vaatartsen in mijn jeugd geëxperimenteerd op mijn hand door te opereren. Mijn rechterduim is hierdoor gaan stuwen en gaan groeien, tot op de dag van vandaag. Hij is inmiddels groter dan mijn grote teen. Ook ben ik 8 jaar geleden nog een keer acuut geopereerd door een ontsteking aan diezelfde duim, waardoor ik in 8 maanden tijd 3 operaties heb ondergaan en 8 maanden aan de morfine heb gezeten. Verder mag ik niet zwanger worden. Dit vanwege risico van mijn eigen leven (leven versus dood door mutatie vaatstelsel) en de kwaliteit van leven (ernstige toename klachten). KT verergert naarmate ik ouder wordt. Sinds het bestaan van de mri weten we dat KT in mijn hele rechterkwadrant zit. De toename van pijn breidt zich dan ook uit van mijn hand en arm naar ook mijn schouder en nek. Wel blijven de mri beelden redelijk constant door de loop van de jaren heen (geen uitbreiding en slechts een beperkte globale toename).
Ondanks KT ben een spontane vrouw die zeer positief in het leven staat. Ik ben lekker eigenwijs en doe de dingen die ik leuk vind, ook al weet ik dat ik dit de dag erna moet compenseren met pijn. Sporten is een belangrijk onderdeel van mijn leven, ook al kan ik lang niet alle sporten doen. Ik verberg mijn hand en arm nooit. Tegen de pijn heb ik een steunkous die mijn hele hand en arm bedekt, tot aan mijn oksel. Hier heb ik baat bij zeker met weersveranderingen.
Sinds mijn 15e loop ik in het LUMC ter controle, daarvoor bij andere ziekenhuizen.
Het is voor mij moeilijk voor te stellen dat er lotgenoten zijn die pas op oudere leeftijd horen wat ze hebben of er pas op latere leeftijd last van hebben. Heel veel succes. Laat je niet beperken in het leven, want ondanks de beperkingen die KT met zich mee brengt heeft het leven te veel alternatieven te bieden om je niet positief te richten op wat er wel nog is!
Gr. Patricia

21:48 13-06-2012

Sandra Augustijnen

Ik ben 43 en weet pas sinds 2 dagen dat wat ik heb aan mijn been Klippel-Trenaunay is. Tot nu toe dacht ik gewoon een groot uitgevallen moedervlek te hebben en daarmee zo een beetje "alleen op de wereld" te zijn. Het getroffen been is ook zwaarder dan het andere.
Ik ging voor een banale contactallergie bij een dermatoloog langs die ook aderziekten doet en omdat ik de laatste jaren wat problemen kreeg met mijn been (spataders, vermoeidheid, zwaar gevoel, oedeem ,...) vroeg ik haar mening. Zij schrok enigszins toen ze mijn been zag en was onmiddellijk verontwaardigd over het feit dat geen enkele arts of specialist ooit hierover iets gezegd had. Ze schrijft mij met onmiddellijke ingang een compressiekous voor en een verwijzing naar een specialist- vaatchirurg voor verder onderzoek en behandeling om verdere complicaties tegen te houden.
Nu schuim ik dus het internet af op zoek naar informatie. Deze site heeft me al heel wat wijzer gemaakt. Bedankt voor dit initiatief !
Ik heb nu wel een dubbel gevoel. Enerzijds : hé, er zijn nog anderen die hebben wat ik heb, en het heeft een naam ! Anderzijds : hoe is het mogelijk dat ik dit nu pas te weten kom !
Groeten,
Sandra uit de Antwerpse Kempen ( België

09:08 30-05-2012

mamavan

Goedemorgen,
ook ik heb KT al sinds mijn geboorte.
Ik heb het op 70% van mijn totale lichaam; hals/nek, borst, buik, rug, armen, billen, beide benen, beide voeten en handen. Alleen mijn gezicht is bespaard gebleven. Ik heb een beenlengteverschil van 6,5 cm en een uitstekend borstbeen (botvergroeiing). Vanaf mijn 14de ben ik geopereerd aan hevige spataderen waardoor ik nu de vaten die voor mij zo belangrijk al zijn er niet meer zijn en ik nu in een nog ergere fase zit. Ik heb sindsdien ook steunkousen en kan niet zonder ze. Verder ben ik heel tevreden met wie ik ben en ben ik gelukkig met vijf gezonde kinderen die geen van allen KT kenmerken hebben. Je hebt maar 1 leven en ook jij hebt er recht op om die te leven op een manier die jou gelukkig maakt. Laat KT niet je leven beheersen.
Lotgenoten mogen mij gerust mailen. Ook ik loop bij dr van Vleuten bij UMC Radboud. Geweldige arts! Ook ben ik lid van SKTN, voor wie informatie wil over dit syndroom zou ik aanraden om zeker hiervan lid te worden.
Groetjes,
Kim

23:35 28-04-2011

Samantha

Hallo

Nogmaals keer beetje verkeerd getypt zag ik, maar wat bedoel te zeggen is dat kt welke daarbij hebben voor iedereen verschillend kan zijn.
Iedereen dus verschillende klachten kan zij de doktor in leiden tegen mij.
Ik kom zelf ui Wijchen bij Nijmgen ik heb doktor jongste ontmoet op de kt dag in 2009 in veldhoven. Daarna heb ik nog paar onderzoeken gehad.
Nu ga morgen naar het sint radboud in Nijmegen voor nieuwe onderzoeken bij mevrouw vleuten, dit is dermathologe, ik vind best eng.
Dat bij mijn ziekte erg is achteruit is gegaan de afgelopen twee jaar.
Maar ik laat niet bij zitten.
Hoop dat iedereen hier juiste hulp vindt, dat je beste behandeling kunt vinden om zo weining mogelijk pijn te hebben of te krijgen.
Niemand wilt toch pijn.
Sorry van hier beneden het schrijven dat niet mijn beste punt. Ik ben mondeling veel beter, op Hyves is ook een hyve met kt.
Ik ben zinskort lid van geworden.

Liefs Samantha hoop dat mensen zijn die met mijn contact willen komen die dit ook allemaal hebben, of de omgeving die ermee van willen weten of een uitklep nodig hebben.

23:27 28-04-2011

Samantha

Hallo Nienke,

Ik ben 32 jaar ben geboren met klippel trenaunay, parkes weber syndroom.
Ik heb een lengte verschil van 2cm in mijn rechter tot linker been.
Mijn rechterbeen gehele been, heup, tenen en billen.
Vagina, onderbuik. Deze delen heb ik wijnvlekken gelukkig is dat door zon afgelopen 32 jaar wat verkleurt zo dat bij niet geheel opvalt.
Ik heb ook overgewicht, ben misschien wel hoop afgevallen maar het syndroom helpt hier aan mee, ik heb aldus het laatste jaar hele erge pijn. helaas kunnen ze weinig voor me doen omdat mijn door mijn gewicht hopeloos is. Tja, ik doe me best om nog af te vallen maar door vele infectie en ontstekingen heb ik nodig medicatie, ook heb schildklier achterstand waar door mijn lichaam niet geheel funktoneert.
Kan nog wel gelukkig lopen en heb begrip volle omgeving waardoor ik juiste ondersteuning heb, Lumc doktor jongste viel ik in 2009 wel mee, morgen 29 april 2011 ga met spoed naar ziekenhuis want zit tegen de morfine aan.
Zijn achter gekomen dat mijn onderbuik en vagina ook veel verkeerde vaten zitten waardoor weinig nog leuke dingen kan doen. ik dacht onze ziekte zeg is zeer onverspelbaar, maar ook geef ik niet op. er zijn ook zoveel dingen buiten elke minuut van de dag pijn te hebben nog genoeg voor mijn om te leven. Ik zoek ook via deze weg mensen die zoals kt, parkes weber hebben die met mijn contact willen komen.
Hoop dat ooit iets wordt opgevonden.
succes met alles.
Wil je harten effe luchten wie dan ook, dan hoor ik het wel.

09:26 01-02-2011

diana

Hallo Nienke,
Bedankt voor je prachtige website! Onze zoon is 11 en heeft parks weber aan zijn rechter been. Nu hij een beenlengte verschil heeft van 6 cm krijgt hij eight-plates in zijn groeischijf van het zieke been zodat de groei geremd wordt. Dat vind ik wel eng omdat het niet te voorspellen is of er complicaties zullen komen. Heeft iemand hier ervaring mee? En weet iemand een goede arts in het noorden om zeg maar het ziekteproces te coordineren?

groetjes, Diana

21:54 13-09-2009

annet

Hoi Nynke,

Onze zoon van twee heeft ook het KT syndroom. Door jouw site zijn we nu onder behandeling in het AMC. Artsen in Leeuwarden wisten heel weinig van dit syndroom. Dank je wel.

Groetjes van Annet

11:36 24-08-2009

mia

Mijn zoon (23) heeft ook - waarschijnlijk- parkes weber .
Veel is nog onduidelijk maar het verhaal van sybille is wel herkenbaar

graag had ik van sybille geweten hoe het verder is verlopen.
Kan ik ook haar e-mail adres bekomen

Alvast bedankt

17:43 14-03-2009

Delbaere Kathy

Dag Neinke,
'k ben zeer blij dat ik op deze site ben terechtgekomen. Ik ben 28 en weet nog maar net dat ik KT heb in mijn linkerbeen. Daarvoor heb ik al veel ziekenhuizen gedaan in Belgie.

20:07 27-10-2008

Ronald van Dijk

Hey Nienke,

Echt een nette site dit, alles staat er zo wel beetje op wat je moet weten over KT.
Heb zelf KT aan mijn rechter been ben in behandeling bij een arts in Almelo en bij Prof Neumann in Rotjeknor.

Succes met je site.

Groetjes Ronald.

01:27 16-05-2008

cecile

dag,ben blij dat ik kennis gemaakt heb met je sitemijn zoon van 24 heeft linkerbeen met klippel trenaunay weber weten pas van over 3 dagen welke ziekte het is hier in belgie kennen ze er niet veel van groetjes

17:41 09-05-2008

Simone

Ey Nienke!!
Wat een goede site Ik ben 24 en heb KT aan mijn gehele rechterbeen. Er is hierover idd niet erg veel te vinden op internet!
Ik doe ook mee aan het erfelijkheidsonderzoek in het AMC maar heb hier verder nog niet veel over gehoord. Wel moest ik voor verder onderzoek voor trombose, hart en longonderzoek. Maar gelukkig hersteld mijn lichaam zichzelf goed en heb ik voor de rest in het lichaam geen klachten.. alleen dat been he... Zag dat je uit castricum komt Heemskerk !!
Succes met je site

Groetjes Simone

12:01 27-04-2008

santos

ik heb een dochter met kt aan haar linker hand en de rechte voet zij wil graag in contav=cht komen met lotgenoten ze is nu twaalf en heeft het soms wat moelijk mee haar borstgroei is ook niet goed ontwikeld door de kt zou graag contachten willen met andere lotgenoten vriendelijke groet fam santos hoogezand groningen

Berichten: 1 t/m 15 van de 30.
Aantal pagina's: 2
[1] 2Ouder

Gratis gastenboek van MyGB.nl